Para se inscrever, é necessário pagar a taxa de R$ 50 para nível médio e R$ 65 para nível superior. O prazo para pedidos de isenção é até o dia 7 de março.
Para se inscrever, é necessário pagar a taxa de R$ 50 para nível médio e R$ 65 para nível superior. O prazo para pedidos de isenção é até o dia 7 de março.
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A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:
Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).
Fontes:
Associação Brasileira de Doenças Raras
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras
Doenças Raras de A a Z
Eurordis: Doenças Raras Europa
Interfarma
Ministério da Saúde
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
GESTÃO FISCAL DA PARAÍBA É EFICIENTE – O secretário de Estado da Fazenda, Marialvo Laureano, explicou que a divulgação de mais um indicador positivo da gestão fiscal da Paraíba reflete porque nos últimos três anos seguidos o Estado é “Conceito A” na Capacidade de Pagamento (Capag A) da Secretaria Nacional do Tesouro Nacional e se mantém um Estado equilibrado nas contas públicas sem deixar de lado os investimentos.
CONTAS EM DIA – “O indicador da poupança corrente corresponde à relação entre despesas correntes e receitas correntes ajustadas. Na prática, isso demonstra que o Estado da Paraíba alcançou uma gestão fiscal equilibrada e uma forte capacidade de investimento. A Paraíba permanece absolutamente em dia com a folha de servidores, fornecedores, pagamento de precatórios, previdência, o serviço da dívida e outras obrigações”, declarou o secretário da Fazenda.
O presidente do Senado, Rodrigo Pacheco (PSD-MG), afirmou nesta quarta-feira (28) que “não é razoável” proibir operações da Polícia Federal contra parlamentares no Congresso. O deputado federal Rodrigo Valadares (União-SE) busca as assinaturas necessárias para apresentar uma Proposta de Emenda à Constituição (PEC) que exige aval da Mesa Diretora para a realização de ações judiciais contra deputados e senadores nas dependências das Casas.
“Não é razoável pensarmos a proibição de medidas cautelares contra qualquer tipo de seguimento ou qualquer tipo de autoridade pública. Isso é um meio de investigação dado ao direito de quem investiga poder coletar provas”, disse Pacheco. A proposta é uma reação da oposição às recentes operações deflagradas pela PF contra os deputados Carlos Jordy e Alexandre Ramagem, ambos filiados ao PL do ex-presidente Bolsonaro e eleitos pelo Rio de Janeiro.
Valadares argumenta que é preciso proteger os mandatos dos parlamentares contra "repetidos abusos cometidos pelo poder Judiciário, que colocam em risco a soberania do voto popular, o exercício parlamentar e a democracia em nosso país".
O presidente do Senado defende “equilíbrio” na discussão do tema. “Obviamente isso tem que ter critério, forma, é preciso ter equilíbrio nesse trato, mas uma proposta que extingue essa possibilidade eu acho muito difícil de avançar, especialmente por algum vício de constitucionalidade”, destacou Pacheco.
A PEC pretende incluir na Constituição Federal, um inciso que determina que "ações judiciais, mandados de busca e apreensão e investigações realizadas contra deputados e senadores com expedição do diploma serão realizados mediante aprovação da Mesa Diretora da respectiva Casa Legislativa, exceto nos casos de flagrante delito".
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A 3ª Promotoria de Justiça Militar do Distrito Federal pediu que a Corregedoria-Geral da Polícia Militar do DF instaure um procedimento para investigar a participação obrigatória de policiais do 6º Batalhão em um evento religioso na Igreja Universal. A requisição de investigação não pode ser negada pelo corregedor e o prazo para atendimento é de cinco dias.
O caso foi denunciado com exclusividade pela coluna. Um vídeo publicado com a reportagem mostra os policiais fardados dentro do templo que fica no Conic — conhecido centro comercial de Brasília. No evento, chamado de “Formatura Geral”, além do comandante do 6º Batalhão, tenente-coronel Rodrigo da Silva Abadio, um pastor da igreja também falou com os militares.
Os participantes foram informados que deveriam participar do evento por meio de uma convocatória (imagem abaixo), enviada na noite anterior. Mesmo policiais que estavam de folga tiveram que ir.
A 3ª Promotoria de Justiça Militar do Distrito Federal pediu que a Corregedoria-Geral da Polícia Militar do DF instaure um procedimento para investigar a participação obrigatória de policiais do 6º Batalhão em um evento religioso na Igreja Universal. A requisição de investigação não pode ser negada pelo corregedor e o prazo para atendimento é de cinco dias.
O caso foi denunciado com exclusividade pela coluna. Um vídeo publicado com a reportagem mostra os policiais fardados dentro do templo que fica no Conic — conhecido centro comercial de Brasília. No evento, chamado de “Formatura Geral”, além do comandante do 6º Batalhão, tenente-coronel Rodrigo da Silva Abadio, um pastor da igreja também falou com os militares.
Os participantes foram informados que deveriam participar do evento por meio de uma convocatória (imagem abaixo), enviada na noite anterior. Mesmo policiais que estavam de folga tiveram que ir.
A Caixa Econômica Federal sorteia nesta quinta-feira (29) prêmio de R$ 135 milhões, válido pelo concurso 2694 da Mega-Sena. (Foto: reprodução).
Ninguém acertou as seis dezenas do concurso 2693 da Mega-Sena e o prêmio acumulou mais uma vez, chegando agora a R$ 135 milhões. Na Paraíba, um apostador do município de Sapé acertou cinco números e vai receber R$ 55.529,62. A aposta foi feita pela internet. Os números sorteados foram 11, 29, 44, 45, 46 e 50
Um apostador de Cabedelo jogou nove dezenas na Loteria Intermares. Ele fez a quadra e vai embolsar R$ 13.329,60. Outros 45 apostadores no estado também acertaram quatro dezenas e cada um vai levar R$ 1.332,97.
Dos acertadores da quadra, sete foram do município de Belém e uma das apostas, com um jogo de sete dezenas, vai receber R$ 3.998,91, assim como outra em Campina Grande e mais uma em João Pessoa.
As demais apostas que fizeram a quadra foram em Campina Grande, Guarabira, João Pessoa, Cuité de Mamanguape, Conceição, Cuité, Juazeirinho, Malta, Santa Rita, São João do Cariri e Tacima.
Três restaurantes de João Pessoa foram interditados pela Vigilância Sanitária de João Pessoa. Eles estão localizados nos bairros de Manaíra, Cabo Branco e Bancários e foram autuados após fiscalizações realizadas nos locais identificarem uma série de irregularidades.
Os detalhes foram repassados pelo órgão na noite dessa terça-feira (27), mas as fiscalizações ocorreram entre nos dias 20, 21, 22 e 27 de fevereiro. Clientes denunciaram os estabelecimentos comerciais à Vigilância Sanitária alegando que teriam sofrido intoxicação alimentar após comerem nos locais. Equipes de fiscalização foram acionadas e confirmaram os problemas.
A Vigilância Sanitária de João Pessoa não informou quais foram os estabelecimentos fechados. Mas destacou que foram encontrados problemas como falta de higiene, sujeira nas dependências, manuserio incorreto de alimentos e presença de pragas e vetores.
Victor Viana, que é gerente da Vigilância Sanitária de João Pessoa, informou que os restaurantes permanecerão fechados até passar pelas readequações necessárias. Depois disso, uma nova vistoria deve ser agenda.
"Caberão aos responsáveis realizar as readequações e pedir a reinspeção", explicou.
O gerente destacou ainda que os restaurantes receram autos de infração e terão 30 dias para apresentar defesa. Ele explicou ainda que o órgão funciona de forma educativa, preventiva, fiscalizadora e punitiva e que a população pode fazer denúncias pelo telefone 3214-7545 e pelo aplicativo "João Pessoa na Palma da Mão".
A rotina de festas e eventos com som alto no Clube dos Médicos, no bairro Jardim Oceania, virou caso de investigação formal do Ministério ...
